JaLink

ALS – Amyotrofische Laterale Sclerose, is een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte.
Over de hele wereld wordt er gezocht naar een oorzaak van ALS om daarmee een genezing van ALS mogelijk te maken.

Hoe ga je om met de diagnose ALS of hoe ga je om met een naaste die de diagnose  ALS heeft gehad.
Er zijn vele informatieve sites beschikbaar met informatie over ALS.

ALS Nederland

Wereldwijd hebben meer dan 200.000 mensen Amyotrofische Laterale Sclerose afgekortALS.

ALS is een dodelijke zenuw/spierziekte. Over de oorzaak van ALS is weinig bekend. Een behandeling bestaat niet. ALS patiënten hebben een levensverwachting van 3 tot 5 jaar.

In Nederland hebben ongeveer 1500 mensen ALS.

Informatie

• ALS Centrum Nederland
  Het ALS Centrum is dé centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling, optimale zorg en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld.
  
• Stichting ALS Nederland
• ALS Patienten Forum
  Dit is een ontmoetingsplaats waar patiënten met ALS, PSMA , PLS en hun naasten op een gemakkelijke, laagdrempelige manier met elkaar in contact kunnen komen om informatie en ervaringen over hun ziekte uit te wisselen.
• ALS Patientenvereniging ALS Patients Connected
  ALS Patients Connected (APC) verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven.
• Stichting ALSopdeweg
  Stichting ALSopdeweg voorziet in hulpmiddelen voor mensen met ALS. Deze hulpmiddelen vallen buiten de reguliere zorg van Zorgverzekeraar, UWV of WMO. Ook voor overbrugging van tijd hebben ze tijdelijk een hulpmiddel ter beschikking.
• Prinses Beatrix Spierfonds over ALS
  Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte op dit moment.

Sponsoring

• Tour du ALS
  Jaarlijks beklimmen honderden wielrenners, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux bij de Tour du ALS. Dit doen zij om een geweldige sportieve prestatie neer te zetten én om zoveel mogelijk geld op te halen in de strijd tegen ALS. In de afgelopen 8 edities hebben inmiddels meer dan 3.500 deelnemers de Mont Ventoux beklommen. Welke tezamen al bijna €7 miljoen hebben opgehaald aan donatiegelden.
• Amsterdam City Swim
  Door jaarlijks een uniek, impactvol en sociaal zwemevenement in de Amsterdamse grachten te organiseren heeft de Amsterdam City Swim als doel geld inzamelen voor onderzoek naar het vinden van een oplossing voor ALS en voor kwaliteitsverbetering van het leven van ALS-patiënten. 

Niet meer beter worden

De diagnose ALS staat gelijk aan een doodvonnis. Het besef dat je nooit meer beter zult worden heeft een grote impact op je leven en toekomstbeeld.

• Als je niet meer beter wordt
• Niet meer beter worden
  Hoe ga je om met je leven na de diagnose voor een ongeneeslijke ziekte.
• Rijksoverheid : Handreiking schriftelijk Euthanasieverzoek
  Het is zinvol om uw wensen en verwachtingen over de zorg bij uw levenseinde met de dokter en uw naasten tijdig te bespreken en op te schrijven. Met een schriftelijke wilsverklaring geeft u aan wat u wel of juist niet wilt aan het einde van uw leven. 

ALS en Werk

Wat doe je na de diagnose ALS met je werk? Sommige mensen stoppen tijdelijk om de klap te verwerken, anderen storten zich juist op hun werk om zo de diagnose te verwerken.

• UWV hulp bij Spierziekte
  UWV Perspectief geeft tips en ervaringen over het omgaan met je werk en een spierziekte.
• Werken met een spierziekte
  Betaald werk hebben kan belangrijk zijn: uw inkomen gaat omhoog, u gebruikt uw talenten, u ontmoet collega’s. Maar niet tegen elke prijs: u hebt ook nog een leven naast uw werk, met familie, vrienden, vrije tijd. Het gaat om het vinden van de goede balans, zeker wanneer u een spierziekte heeft en de beperkingen door de ziekte toenemen.
• MS Werkloket
  Een bron van informatie over rechten en plichten m.b.t. werken en de ziekte MS. Deze informatie kan ook als basis dienen voor ALS patienten.

ALS Organisaties buitenland

ALS België

• ALS LigaDe vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij kennen dus allemaal de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed en uit eerste hand. Hun motto is: Op de bres voor ALS.

ALS Duitsland

• DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
  Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems.

ALS Amerika

• The ALS Association
  The ALS Association is deeply committed to accelerating the development of novel ALS therapies and ensuring they are accessible to those who need them. The Association is announcing today its latest strategic action with the release of Principles for Urgent, Patient-Centered ALS Clinical Trials: a series of recommendations to clinical trial sponsors and regulatory bodies worldwide.
• I AM ALS
  Founded by ALS patient Brian Wallach and his wife, Sandra Abrevaya, I AM ALS is revolutionizing how we cure ALS by empowering and mobilizing patients, engaging with policy-makers and offering vital resources for people impacted by ALS.

ALS Onderzoek

Tricals

Een wereld zonder ALS. Dat is waar TRICALS zich voor inzet. Een doel dat niet alleen kan worden behaald. Daarom werkt TRICALS samen met ALS-experts, patiëntenverenigingen en ALS stichtingen uit 14 verschillende landen. Ook is de hulp van zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS nodig, want de oplossing ligt in alle mensen die leven met deze ziekten. Samen wil TRICALS meer onderzoeken naar Europa halen om nieuwe medicijnen te vinden en zo snel mogelijk een oplossing vinden voor ALS, PSMA en PLS.

Project Mine

Project Mine is een project om de genetische basis van ALS te achterhalen en uiteindelijk een medicijn te vinden voor ALS. Via Project Mine willen wij het DNA van minstens 15.000 ALS patiënten en 7.500 controlepersonen analyseren en de resulterende 22.500 DNA profielen vergelijken.

NurOwn

Het biotechnologische bedrijf BrainStorm Cell Therapeutics uit Israël werkt aan ontwikkeling van stamceltherapie bij ALS. De technologie die gebruikt wordt heet NurOwn. Dit is een techniek waarbij autologe stamcellen (stamcellen van de patiënt zelf) uit het beenmerg worden gebruikt. Meer informatie 

Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen (ECAS)