vitiligo

Vitiligo patiënten komen overal ter wereld voor. In bijna ieder land hebben deze Vitiligo lotgenoten zich verzameld in patiëntenverenigingen en internet fora.

Juist deze lotgenoten informatie is van onschatbare waarde omdat  hier de praktijk tips en ervaringen gedeeld worden. Ook worden de diverse Vitiligo behandelingen besproken met daarbij natuurlijk ook de resultaten van deze behandelingen.

Patientenverenigingen

Nederland

  • LVVP, Landelijke vereniging voor vitiligo patienten
    De vereniging wil de mensen in de omgeving van de vitiligopatiënt en ook huisartsen, dermatologen, schoonheidsspecialisten en verzekeringsmaatschappijen goed informeren over de aard en de consequenties van de huidaandoening.

Engeland

  • Vitiligosociety
    The Vitiligo Society is the only organisation which offers support and understanding to people with vitiligo and their families in the UK and the Republic of Ireland.

Amerika

  • American Vitiligo Research Foundation
    American Vitiligo Research Foundation Inc. (AVRF) provides public awareness about vitiligo through dedicated work, education and counseling. We seek to make a difference worldwide to those afflicted by the disease, focusing on children and their families. We embrace diversity and encourage acceptance. The AVRF encourages higher ethical standards in research, and therefore supports finding a cure through alternatives to animal testing.
  • National Vitiligo Foundation
    The National Vitiligo Foundation (NVF) is the world center for those with Vitiligo. The Foundation strived to locate, inform, and counsel Vitilgo patients and their families; to increase public awareness and concern for the Vitiligo patient; to broaden the concern for the patient within the medical community; to encourage, promote and fund increased scientific and clinical research on the cause, treatment and ultimate cure.
  • Vitiligo Support International
    This is the largest vitiligo organization in the world. A nonprofit, tax exempt organization based in Los Angeles, we have nearly 40,000 registered members, most of whom have vitiligo themselves or a family member. Access to our message boards, chat and many other features is free of charge

Duitsland

  • DVV Deutscher Vitiligo Verein
    Viele Vitiligo-Patienten mußten feststellen, dass die Behandlungsmöglichkeiten und das Informationsangebot über Vitiligo unzureichend waren. Häufig wurde Vitiligo nur als ein kosmetisches Problem angesehen, ohne dabei die psychischen Belastungen der Betroffenen zu berücksichtigen. Für Vitiligo-Betroffene war es außerordentlich schwierig Ärzte zu finden, die Vitiligo patientengerecht behandelten. Daher ergriffen die Vitiligo-Betroffenen die Initiative und gründeten den Deutschen Vitiligo Verein e. V. in Hamburg.
  • Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
    Forschungsprojekt zur gesundheitsbezogenen Internet-Selbsthilfe in Zusammenarbeit mit der Universität Würzburg. Dabei wird untersucht, wie Internet-Selbsthilfe wahrgenommen wird und wovon abhängt, in welchem Maß man sich durch den Online-Austausch mit anderen Betroffenen unterstützt fühlt.
  • Vitiligo-Selbsthilfegruppe im Rhein-Main-Gebiet
    Wir bieten Vitiligo-Betroffenen Hilfe und Unterstützung durch Informationen über die Krankheit Vitiligo und der Vorstellung von Behandlungsmöglichkeiten durch klassische oder alternative Medizin. Wir geben Hinweise über die zu erwartenden Kosten bei den unterschiedlichen Behandlungsformen und den Möglichkeiten, diese über die Krankenkassen erstattet zu bekommen. Wir ermöglichen den Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen Teilnehmern über besuchte Ärzte und den von ihnen vorgeschlagenen bzw. begonnenen Therapien und die daraus resultierenden Erfahrungen und Erwartungen bei der Behandlung der Vitiligo.

Italië

Oostenrijk

  • WVS, Wiener Vitiligo Selbsthilfegruppe
    Die Wiener Vitiligo Selbsthilfegruppe gibt es seit 11.9.2002. Wir möchten für alle Betroffenen im Raum Wien und Umgebung eine Anlaufstelle für Fragen, Probleme, Informationen im Zusammenhang mit Vitiligo sein.

Zwitserland

  • SPVG – Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft
    Die Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft (SPVG) ist eine Patientenvereinigung mit zur Zeit rund 1200 Mitgliedern. Sie nimmt sich der Fragen und Probleme im Umfeld von Psoriasis und Vitiligo an, steht betroffenen Personen mit Rat bei und wird von einem namhaften Wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Sie vertritt die Interessen von Psoriasis und Vitiligo Patienten zum Beispiel gegenüber Krankenkassen oder Behörden, versucht die Öffentlichkeit auf Probleme im Zusammenhang mit diesen Krankheiten zu sensibilisieren und gibt unter anderem eine Mitglieder- und Fachzeitschrift in deutsch sowie französisch heraus.

Door admin

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *